Five Years after my First Episode. What Now?

*English version & Nederlandse versie

“Every human being is the author of his own health or disease.” — Swami Sivananda

Day one.

It was a warm day in April 2017, the sun was shining and I am getting ready to go to work. I didn't have much time left so I quickly made a cup of coffee, to go, packed my lunch and laptop so that I could have a quick bite to eat on the way. The air conditioning blew full because of the heat, my sunglasses were on because of the bright sun. It was busy on the road, so I just relaxed and continued on my way to work. A few kilometers before my destination there is an intersection with a market along the road.

I suddenly felt strange inside, as if I was far away and beholding my body. I got dizzy, my heart started beating faster and I started to sweat. I pointed the AC grills at my face for extra cooling. My heartbeat skipped a few times and my body felt elastic, completely slack. I didn't know what was happening to me as my vision narrowed and blurred. I quickly looked for a place to stop. There was a shop about fifty meters after the intersection. I thought I had low blood sugar and started eating my lunch. It just didn't get any better and I got weaker and weaker.

This was the beginning of five nerve-racking years. I was taken home by colleagues and did not wake up until the next day in the afternoon. The GP initially thought that I had experienced too much stress, but what followed after insisting was dozens of blood tests, hospitalisations and specialists who had many questions. After an ultrasound, the ENT doctor, the internist and the neurologist… nobody knew what happened and in the meantime I lost belief in my body. All faith in what I knew slowly ebbed away. I couldn’t workout anymore, driving, a great passion, was no longer possible and simply having a conversation with someone was often disrupted by an episode, which forced me to do something else abruptly. I just couldn't count on my body anymore.

After six months.

As my body was examined, a number of specialists came up with two options. Either one or the other. The one was fairly easy to figure out and could also be removed surgically. Many die from it, but after a search on the internet how it all works I thought; bring it on. The other was more complex and the doctor said, “I hope you don't have that.”

What followed was more research and more hospitalisations. All this time I didn't know how to deal with an episode, I didn't even know what it entailed. All I knew was that I had a tendency to pass out with all the previously described symptoms. The doctor called it incapacitating symptoms. I also noticed that after an episode I had no energy left and I had to fully recover, which I never really managed to do.

The answer.

A year later, “the one” was examined with negative results. Lucky me right? No, because that meant that “the other”, the complex, became a lot more realistic. That answer came a year and a half after the first episode with a specific examination by a group of neurologists. The nervous system was doing weird things it shouldn't be doing. Well… there you go. Without any empathy the young neurologist said that he couldn't do anything for me and that I had to learn to live with it. How to do so was not shared, a referral to a psychologist to deal with all this did not occur to him either. He said: “This is just what you have, we don't know where it came from and we don't know what to do with it.”

Of course I scoured the internet for where this disease might come from, and after reading some medical studies I wanted to know if we could look in those directions so that I could at least get more answers. Understanding what is happening in your body can give so much relief, but he either didn't have the time or he didn’t feel like doing so. With his hands in the air and his shoulders shrugged he said; Well, that's all I can do for you.

Angry, astonished, disappointed, dazed, but deep down really furious, I walked away from the hospital, as an outcast patient. Rather, as a number. Next!

Five years later.

Exactly five years later I am back in the country where it all started, Suriname. This time on vacation. I visited the place where I first had an episode, I have often relived the moment, but now it is just a moment in my life that has passed. I drove by without an episode this time, the umpteenth small victory.

When I look back on the journey, a number of feelings come to mind. Powerlessness, sadness, loss and frustration, but also peace, acceptance, appreciation, triumph and clarity. In Surinamese there is a saying; “ala ogri tja wang bun.” In English they say; “every cloud has a silver lining.” You could say that in everything negative there is also something positive. We often don't see it because the negative may overshadow the positive, but if you look closely, pay attention, you can really experience it.

It's been a long road, I've learned some lessons and I've incorporated new habits. I want to share five with you:

1. Don't be fooled by what is happening to your body, take a breath. There are many breathing exercises that you can find online. Our breathing is often shallow and too fast. As a result, the oxygen ratio is not always optimal and a lot can go wrong at the cellular level. By slowing down and deepening your breathing, you can regain control of your body. That won't happen overnight, but you have to work on it every day. Give it time. Calma.

2. Small steps have big consequences. By doing a little bit every day you create big effects in the long term. You also do not eat an entire pizza in one bite. A pizza is divided into slices, which you can now easily grab and then eat a bite to satiate. Make life manageable by taking small steps towards your goals every day. It often results in you getting there faster.

3. The physical and mental part of you are intertwined. Sometimes your mind wants to do so much and your body doesn't cooperate. Sometimes your body has so much energy, but your mind is completely exhausted. If you get these two in balance, you create smooth sailings. You can achieve this with meditation and yoga. I start every morning like this. Also realise that your mind listens closely to what you say to it. It sounds strange, but be nice to yourself and be your own coach and cheerleader. If you want to use a mirror for that, do it.

4. When you're sick, you get to a point where some people around you don't know how to deal with it. Some connections break, some strengthen. Don't expect people to reach out and be there for you in any way, you should take the initiative if you want that to happen. Even if you have a disease. Hold on to what you do have, focus on that energy and don't get bitter. It doesn't help your process at all. Everyone has their own path at their own speed. Let everyone be in their own right without judgment.

5. Accept what is and especially what is not. With illness you will no longer be able to do certain things that you always did before, the same happens with ageing. The faster you accept where you are now, the faster you can rebuild. To which point you will be able to build up strongly depends on what condition you have and how old you are. But we can do more than we think, you will notice that when you consciously deal with this you will be able to do more than you could imagine while being sick.

When you apply these five points, you suddenly notice a sense of freedom. At least, that's how I experienced it. Can I say these are life lessons out of the negative thing that happened to me? You know, often we already know these things, but we simply forget to apply the knowledge to ourselves. I won't get into the spiritual explanation of whether something happens to you or whether it is a choice on some level, perhaps in another blog. I prefer to look at what I can control now.

What now?

Did you know that your body's molecules completely renew every seven years? This means that theoretically with new habits you can influence your cells in such a way that it forgets the unhealthy cells. These are disposed by the body and do not need to be replaced with the same old (or unhealthy) structure. What exactly this means medically, I don't know, but I want to believe that I won't have incapacitating symptoms forever. And let me tell you something… While I had several severe episodes on a daily basis in the first few years, the last minor episode was in January. It happens sporadically now and I know how to deal with it.

In the end I found the right specialists, who were willing to listen and who wanted to investigate further. As a result, I have some more answers and I have been able to find my way with certain Ayurvedic supplements and other medications.

From now on I no longer look at yesterday, but only at today, because that has an effect on tomorrow. Five turbulent years have now come to an end, life can begin again.

The closing of a chapter.

🇸🇷 Mi kanto, ma mi deh ete.

🇬🇧 I am overturned, but I am still here.

Nederlands:

“Elk mens is de auteur van zijn eigen gezondheid en ziekte." — Swami Sivananda

Dag één.

Het was een warme dag in april 2017, de zon scheen en ik maakte mij klaar om te gaan werken. Ik had niet veel tijd meer dus ik maakte snel een kopje koffie, to go, en pakte m’n lunch en laptop zodat ik onderweg snel een hapje kon eten. De airco blies vol vanwege de hitte, mijn zonnebril was op vanwege de felle zon. Het was druk op de weg, dus ik sloot gewoon rustig aan en vervolgde mijn weg naar werk. Een paar kilometer voor mijn bestemming is er een kruising met een markt langs de weg. 

Ik voelde mij ineens raar van binnen, alsof ik ver weg was en mijn lichaam aanschouwde. Ik werd duizelig, mijn hart begon sneller te kloppen en ik begon te zweten. Ik richtte de roostertjes naar mijn gezicht voor extra afkoeling. Mijn hartslag sloeg een paar keer over en mijn lichaam voelde als elastiek aan, helemaal slap. Ik wist niet wat mij overkwam terwijl mijn zicht nauwer en waziger werd. Ik zocht snel een plek om te stoppen. Op zo een vijftig meter na de kruising was er een winkel. Ik dacht dat ik een te lage suikerspiegel had en begon mijn lunch te eten. Het werd maar niet beter en ik werd steeds zwakker. 

Dit was het begin van vijf zenuwslopende jaren. Ik werd door collega’s naar huis gebracht en werd pas de volgende dag in de middag wakker. De huisarts dacht initieel dat ik teveel stress had ervaren, maar na aandringen volgden toch tientallen bloedonderzoeken, ziekenhuisopnames en specialisten die veel vragen hadden. Na een echo, de KNO arts, de internist, de neuroloog… niemand wist wat er gebeurde en ondertussen verloor ik geloof in mijn lichaam. Alle vertrouwen in dat wat ik kende ebde langzaam weg. Sporten lukte niet meer, autorijden, een grote passie, zat er niet meer in en simpelweg een gesprek voeren met iemand werd vaak verstoord door een aanval waardoor ik abrupt iets anders moest doen. Ik kon “gewoon” niet meer rekenen op mijn lichaam. 

Een half jaar later.

Naarmate mijn lichaam onderzocht werd, kwamen een aantal specialisten op twee mogelijkheden. Of het één of het ander. Het één was redelijk makkelijk te achterhalen en ook operatief te verwijderen. Velen gaan eraan dood, maar na een zoektocht op internet hoe dat allemaal in zijn werk ging dacht ik; kom maar op. Het ander was meer complex en de arts zei dan ook, ik hoop niet dat je dat hebt. 

Wat volgde waren nog meer onderzoeken en nog meer ziekenhuisopnames. Al die tijd wist ik niet hoe ik met een aanval moest omgaan, ik wist niet eens wat zo een aanval was. Ik wist alleen dat ik de neiging had flauw te vallen met alle eerder omschreven symptomen erbij. De dokter noemde het invaliderende symptomen. Ik merkte ook dat ik na een aanval helemaal geen energie meer had en ik volledig moest recupereren, wat nooit echt lukte.

Het antwoord.

Een jaar later werd “het één” onderzocht met negatief resultaat. Gelukkig toch? Nee, want dat betekende dat “het andere”, het complexe een stuk realistischer werd. Dat antwoord kwam anderhalf jaar na de eerste aanval met een specifiek onderzoek. Het zenuwstelsel deed rare dingen die het eigenlijk niet zou moeten doen. Ben je lekker mee. De jonge neuroloog zei zonder enige empathie dat hij niks voor mij zou kunnen doen en dat ik maar ermee moest leren leven. Hoe werd niet verteld, een verwijzing naar een psycholoog om hiermee om te gaan kwam ook niet in hem op. Dit is gewoon wat je hebt, we weten niet waar het vandaan komt en we weten niet wat we ermee moeten. 

Natuurlijk ga je zelf zoeken op internet waar het vandaan kan komen, en na het lezen van enkele medische onderzoeken wilde ik weten of we niet in die richtingen konden zoeken zodat ik in ieder geval meer antwoorden zou kunnen krijgen. Begrijpen wat er gebeurd in je lichaam kan zoveel verlichting geven, maar daar had hij geen tijd voor of geen zin in. Met zijn handen in de lucht en zijn schouders omhoog zei hij; tja, meer kan ik niet voor je doen. 

Boos, verbaasd, teleurgesteld, beduusd, maar eigenlijk toch echt woedend liep ik weg uit het ziekenhuis, in de steek gelaten als patient. Beter gezegd, als nummertje. Volgende!

Vijf jaar later.

Precies vijf jaar later ben ik terug in het land waar het allemaal begon, Suriname. Dit keer op vakantie. Ik heb de plek bezocht waar ik voor het eerst een aanval kreeg, het moment heb ik vaak herleeft, maar nu is het slechts een moment in mijn leven dat voorbij is. Ik reed langs en kreeg dit keer geen aanval, overwinning nummer zoveel. 

Wanneer ik terugkijk op het pad dat is afgelegd komen een aantal gevoelens voorbij. Onmacht, verdriet, verlorenheid en frustratie, maar ook vrede, acceptatie, waardering, triomf en helderheid. In het Surinaams is er een gezegde; “ala ogri tja wang bun." In het engels zeggen ze; “every cloud has a silver lining.” Vrij vertaald zou je kunnen zeggen dat in al het negatieve ook iets positiefs zit. We zien het vaak niet omdat het negatieve het positieve wellicht overschaduwt, maar wanneer je goed kijkt, goed oplet, kan je het echt ervaren. 

Het is een lange weg geweest, ik heb wat lessen meegekregen en ik heb nieuwe gewoontes ingepast. Ik wil er vijf met jullie delen: 

1. Laat je niet gek krijgen door wat je lichaam overkomt, haal adem. Er zijn tal van ademhalingsoefeningen die je online kan vinden. Onze ademhaling is vaak oppervlakkig en te snel. Daardoor is de zuurstof verhouding niet altijd optimaal en kan er op celniveau heel veel fout gaan. Door je ademhaling te vertragen en te verdiepen kan je weer meester zijn over je lichaam. Dat is niet van de ene op de andere dag, maar je moet er wel elke dag even mee bezig zijn. Geef het tijd. Calma.

2. Kleine stappen hebben grote gevolgen. Door elke dag een klein beetje te doen creëer je grote effecten op de lange termijn. Een pizza eet je ook niet in zijn geheel in één hap op. Een pizza wordt verdeelt in punten, die kan je nu makkelijk(er) vastpakken om vervolgens steeds een hap te eten om jezelf te verzadigen. Maak het leven behapbaar door elke dag kleine stappen te zetten richting je doelen. Vaak kom je er dan ook sneller.

3. Fysiek en mentaal zijn verbonden met elkaar. Soms wil je verstand zoveel en werkt je lichaam niet mee. Soms heeft je lichaam zoveel energie, maar is je verstand helemaal op. Als je deze twee in balans krijgt, creëer je rustig vaarwater. Met meditatie en yoga kan je dat bewerkstelligen. Ik start elke ochtend op deze manier. Besef ook dat je verstand nauw luistert naar wat je ertegen zegt. Het klinkt vreemd, maar praat lief tegen jezelf en wees je eigen coach en cheerleader. Als je een spiegel daarvoor wil gebruiken, doe dat dan.

4. Wanneer je ziek bent kom je op een punt waar mensen om je heen niet weten hoe ze daarmee moeten omgaan. Sommige banden verwateren, sommige versterken juist. Verwacht niet dat mensen toenadering zoeken om er op wat voor manier dan ook voor je te zijn, dat moet jij doen als je dat wilt. Hou vast aan wat je wel hebt, focus op die energie en raak niet verbitterd. Dat helpt jouw proces namelijk helemaal niet. Iedereen bewandelt een eigen pad met een eigen snelheid. Laat iedereen in zijn of haar waarde zonder oordeel.

5. Accepteer wat is en vooral wat niet is. Bij ziekte zal je bepaalde dingen die je voorheen altijd deed niet meer kunnen doen, overigens bij ouderdom gebeurt hetzelfde. Hoe sneller je accepteert waar je nu staat, hoe sneller je weer kan opbouwen. Naar welk punt je zal kunnen opbouwen is sterk afhankelijk van wat je hebt en hoe oud je bent. Maar we kunnen meer dan we denken, je zal merken dat wanneer je bewust hiermee omgaat je meer zal kunnen dan je beperkte leven daarvoor.

Wanneer je deze vijf punten toepast merk je ineens een gevoel van vrijheid. Tenminste, zo ervoer ik dat. Kan ik dit de levenslessen noemen uit het negatieve dat mij is overkomen? Weet je, vaak weten we deze dingen al, maar vergeten wij het simpelweg toe te passen op onszelf. Ik zal niet beginnen over de spirituele verklaring of iets je overkomt of dat het op een bepaald niveau een keuze is, wellicht in een andere blog. Ik kijk liever naar wat ik op dit moment in de hand heb.  

Wat nu?

Wist je dat de moleculen van je lichaam om de zeven jaar compleet vernieuwen? Dat wil zeggen dat je theoretisch gezien met nieuwe gewoonten je cellen zodanig kan beïnvloeden dat het de zieke cellen als het ware vergeet. Die worden namelijk afgestoten door het lichaam en hoeven niet vervangen te worden met dezelfde oude (of zieke) structuur. Wat dit precies betekent op medisch vlak weet ik niet, maar ik wil geloven dat ik niet voor altijd invaliderende symptomen zal hebben. En zal ik je wat vertellen… Daar waar ik de eerste paar jaren dagelijks meerdere heftige aanvallen had, heb ik de laatste lichte aanval in januari gehad. Het komt nu sporadisch voor en ik weet ermee om te gaan. 

Ik heb uiteindelijk de juiste specialisten gevonden, die wel wilden luisteren en wel wilden dooronderzoeken. Daardoor heb ik wat meer antwoorden en heb ik mijn weg weten te vinden met bepaalde Ayurvedische supplementen en andere medicatie. 

Vanaf nu kijk ik niet meer naar gisteren, maar alleen naar vandaag, want dat heeft een effect op morgen. Vijf roerige jaren worden nu afgesloten, het leven kan weer beginnen.

Het afsluiten van een hoofdstuk.

🇸🇷 Mi kanto, ma mi deh ete.

🇳🇱 Ik ben omgekanteld, maar ik ben er nog steeds.