*English version & Nederlandse versie

If I tell you I am part of this special 1% of the world's population you might tip your hat or think it's jive talkin'. But I really am a one percenter, no joke. I can also state that I am white, black and brown at the same time... yes I am the United Nations personified.

I either lost you by now or you're thinking; WHO is this guy? So let me explain the previous statements. 

Vitiligo (vit-ih-lie-go) is a disease where the skin loses its pigment cells. It is basically an autoimmune condition where the body's defences turn on your own pigment. This causes the skin to become more white and sometimes even losing all pigment. 

As a kid I remember wondering why an uncle of mine had this white spot on his lip. It didn't bother me and I didn't see him differently but it was definitely something being discussed. I believe it bothered him a lot, trying many things to change it without any luck.
Later in life I would notice pigment deformation on my skin. That would have an impact on me especially in my vain teens. I came to terms with it until the body decided to act up. In 2019 small spots on my foot started to spread. My eyelids were slowly turning white. Within a couple of weeks the spots would spread from a couple of millimeters to 2 centimeters and so on. Now it became scary... Also because an eagle started to form on my belly, the head, spread out wings and claws. I can laugh about it now but not everyone is that lucky. 

From the 1% a lot are suffering mentally, trying make-up to conceal the spots so that people won't look at them strangely, point fingers, laugh or scream. We often hear that there is nothing you can do about it, and for some that is fact. I tried hormone creams and I am getting UVB light therapy now which seems to help a little. The thing is, the attack of the cells doesn't stop automatically and the specialists really don't understand a lot about it. There is a hormone steroid which might stop it, but you have to be willing to deal with the side effects that come with it and not being certain it even works. 

Try to imagine the following; you look into the mirror but every time you discover a new spot, some are spreading and it is absolutely out of your control. The image you have of yourself becomes history, slowly fading away to be remembered in pictures. You wish there was a possibility to go back in time and reinstall your skin like the 'time machine' app on your Apple device. 

Someone who had it but tried covering up was the one and only King of Pop, someone paving the way to widespread acceptance is Winnie Harlow. Winnie's journey sparked the conversation about redefining beauty standards. In the videos linked below you can hear the stories of people talking about their encounters both good and bad. If we change the image of beauty we create acceptance. I'm very proud of my little sister buying my niece Barbie doll #135 with vitiligo so she would see it as something normal from a young age. Normalising things will empower people with various conditions to accept and love themselves and not have to deal with unwanted remarks. No? Can we at least minimise it then? Because we need more kindness this day and age. 

Nederlands:

Als ik zeg dat ik hoor bij die speciale 1% groep van de wereld denk je wellicht, petje af... of, dit is gekkigheid. Maar ik ben echt onderdeel van die groep, geen grap. Ik kan ook zeggen dat ik wit, zwart en bruin ben... Jep, ik ben de belichaming van de Verenigde Naties.

Ik ben je nu kwijt of je vraagt jezelf af; WIE is deze jongeman? Hier komt de toelichting.

Vitiligo (vie-tie-lie-go) is een ziekte waarbij de huid haar pigment cellen verliest. Het is een auto immuun ziekte waarbij het lichaam vecht tegen haar eigen pigment cellen. Dit zorgt ervoor dat de huid lichter wordt en soms zelfs helemaal wit.

Ik herinner mij als kind dat ik mij afvroeg waarom een oom van mij een witte vlek had op zijn lip. Het was niet storend voor mij en ik zag hem ook niet anders maar het was zeker iets dat ter sprake kwam. Ik geloof dat het hem wel heel erg dwars heeft gezeten en ik weet dat hij veel heeft geprobeerd ertegen, echter zonder succes.
Later in het leven zag ik ook pigmentvervorming op mijn huid. Dat had wel een effect op mij, zeker in mijn ijdele tienerjaren, maar ik accepteerde het. Totdat mijn lichaam weer gek deed. In 2019 begon een klein vlekje op mijn voet groter te worden. Ook mijn oogleden werden langzaamaan witter. Binnen enkele weken groeiden vlekken van een paar millimeter naar 2 centimeter en verder. Nu werd het eng... Op mijn buik begon een adelaar te vormen, een kop, de vleugels en klauwen waren duidelijk zichtbaar. Ik kan er nu wel om lachen, maar niet iedereen heeft dat geluk. 

Van die selecte groep, die 1% zijn er velen die mentaal last ondervinden. Men gebruikt make-up om vlekken te verbergen zodat mensen niet staren, vingers wijzen of lachen. Wij krijgen vaak te horen dat er helemaal niks aan te doen is, en voor sommigen is dat een feit. Ik heb zelf hormoon crèmes gebruikt en ik ben nu bezig met een UVB lichttherapie dat lijkt te helpen. De crux is dat de aanval op de pigmentcellen niet zomaar stopt en de specialisten begrijpen er zelf ook niet heel veel van. Er is een hormoon steroïde dat de aanval zou moeten stoppen, maar wees dan bereid op de zware bijwerkingen zonder dat je weet of het überhaupt zal werken.   

Probeer het volgende voor te stellen; je kijkt in de spiegel maar elke keer ontdek je een nieuw vlekje, de meeste vlekken spreiden en je kan er helemaal niks aan doen. Het beeld dat je hebt van jezelf wordt gestompt naar het verleden, langzaam vervagend om alleen maar herinnerd te worden op foto's. Was er maar een mogelijkheid om terug te gaan naar het verleden om je huid terug te halen zoals je dat kan doen op de 'time machine' app van je Apple apparaat.  

Iemand die Vitiligo had maar het probeerde te verbergen was the one and only King of Pop, iemand die aan de weg timmert voor wijd verspreide acceptatie is Winnie Harlow. Haar pad wakkert het gesprek aan over het herdefiniëren van schoonheidsidealen. In de videos onderaan hoor je zowel de goede als minder goede ervaringen van mensen met Vitiligo. Wanneer wij het schoonheidsbeeld aanpassen creëren wij acceptatie. Ik ben dan ook trots op mijn zusje die Barbie #135, met Vitiligo, kocht voor mijn nichtje zodat zij het van jongs af kan zien als iets normaals. Het normaliseren van zulke niet veel voorkomende dingen zal mensen met verschillende condities in staat stellen zichzelf te accepteren en liefhebben, zonder geconfronteerd te hoeven worden met ongewenste opmerkingen. Nee... toch maar niet? Kunnen wij het dan op z'n minst minimaliseren? Wij hebben namelijk meer vriendelijkheid nodig in deze tijd. 

TEDx | My story is painted on my body | Winnie Harlow (Model)

TED | How I help people understand vitiligo | Lee Thomas (News Anchor)

TEDx | Living with Vitiligo | Megan Relin (Clinical Social Worker)